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新京报讯（记者郭懿萌）10月13日，“神经纤维瘤病临床应用研究进展研讨会”在北京举办。本次研讨会由北京新阳光慈善基金会主办火博·体育app下载，北京美中爱瑞肿瘤医院承办，“神经纤维瘤专项基金项目”支持。论坛汇聚了国内神经纤维瘤病领域的多位专家，就该疾病的外科治疗、药物治疗及基因治疗等话题展开深入探讨，分享了最新研究成果和治疗方法。“神经纤维瘤病临床应用研究进展研讨会”在北京举办。新京报记者王子诚摄神经纤维瘤病（NF）是一类常染色体显性遗传性疾病，目前已在多个国家被认定为罕见病。2023年火博·体育app下载，我国也将其列入第二批罕见病目录。NF包括1型（NF1）和2型（NF2），两者各有特点，均对患者身心造成极大影响。NF1可累及皮肤、软组织、内脏、骨骼和中枢神经系统，表现形式多样，轻症患者可出现色素沉着和体表肿块，严重者则可能导致骨骼畸形、视力和听力丧失，甚至危及生命。NF2则以双侧前庭神经鞘瘤和其他颅神经肿瘤为特征，导致听力损失和前庭功能障碍，患者的早期死亡率较高，确诊后20年存活率仅为38%。由于神经纤维瘤病初期症状常与皮肤病、胎记等混淆，且社会认知度低，患者往往因漏诊或误诊而错过早期治疗的机会。许多患者在出现严重症状时才得到确诊，此时已错过最佳治疗时机。北京美中爱瑞肿瘤医院院长徐仲煌在发表演讲。新京报记者王子诚摄在研讨会上火博·体育app下载，北京美中爱瑞肿瘤医院院长徐仲煌表示，“神经纤维瘤专项基金”一方面旨在帮扶患者家庭，另一方面也为了资助医学界开展对神经纤维瘤病的研究。他希望社会各界可以共同努力火博·体育app下载，共同构建起一个高水平的神经纤维瘤病诊疗和交流的平台，找到更好的治疗方法，真正攻克神经纤维瘤病。首都医科大学宣武医院神经外科行政主任吴浩在主题分享中介绍了NF1的病因、临床表现及治疗现状。他指出，NF1临床症状复杂多样，给患者带来沉重负担，目前主要依靠手术治疗，但存在一定局限性。药物治疗的出现，为NF1患者提供了更多选择。国内已有针对儿童丛状神经纤维瘤的药物获批，未来还将有更多药物进入中国市场。吴浩主任也表示，他与研究团队正在探索新型疗法，以进一步改善NF1的治疗效果。首都医科大学宣武医院神经外科行政主任吴浩在发表演讲。新京报记者王子诚摄北京新阳光慈善基金会项目负责人张建俊在会上介绍了“神经纤维瘤专项基金”2024年度科研课题征集活动。该项目由北京新阳光慈善基金会发起，并获得北京字节跳动公益基金会的支持，计划投入300万元科研资金，资助在神经纤维瘤病领域具有创新性和前瞻性的医学研究。随后，张建俊就该项目的项目目标、申报细则、申报时间、申报办法、项目评审相关内容做了详细说明。首都医科大学附属北京儿童医院骨科主任医师、副教授曹隽在“1型神经纤维瘤病合并骨质异常的治疗”主题分享中，详细介绍了NF1引起骨骼畸形的原因及儿童骨科表现，并提出了诊治原则。曹隽主任指出，NF1临床表现复杂，儿童期常见脊柱侧凸、胫骨假关节和双下肢不等长等问题，病变进展迅速，保守治疗效果有限，应尽早干预。他强调，建立多学科诊疗体系并采用个体化治疗方案，有望进一步改善NF1患儿的治疗效果和生活质量。目前，对神经纤维瘤病的研究和关注仍处于初期阶段，治疗手段有限，尚无治愈方法，主要依赖对症治疗。尽管针对儿童丛状神经纤维瘤的药物已上市，适用的药物依然匮乏，大多数患者需通过手术控制病情，但手术易复发且存在并发症风险，增加了患者的身心痛苦和经济负担。神经纤维瘤病患者面临着长期的痛苦和压力，亟须社会更多关注和支持。提升社会对该病的认知，帮助患者获得系统化治疗，是当务之急。编辑刘倩校对刘越

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据中国矿业大学（北京）官方百家号介绍，钱坤，2006年考入中国矿业大学（北京）攻读采矿工程专业本科火博·体育app下载，师从孟宪锐教授，2015年6月，获得采矿工程专业博士学位。在校期间，钱坤刻苦勤奋、学习成绩优异，担任校学生会主席，积极参加庆祝中华人民共和国成立60周年活动，2010年，获“北京市国庆骨干志愿者”荣誉称号。

2021年7月，在庆祝中国共产党成立100周年之际，中共青海省委隆重召开表彰大会，授予全省151名同志为“全省优秀共产党员”荣誉称号，中国矿业大学（北京）2015届采矿工程博士研究生，中共中央组织部、共青团中央第19批博士服务团成员、青海省国有资产投资管理有限公司总工程师、青海省投矿业集团股份有限公司董事长钱坤获此殊荣。

钱坤主导的青海矿业60万吨煤制烯烃项目达成了项目股权投资、项目投产初期煤炭供应及后期煤炭资源保障方案的初步共识，在相关探矿权的收购、配置及政府补贴等核心问题已取得突破性进展。作为2019年和2020年两届“青洽会”青海省主要领导“见签”项目青矿60万吨/年煤制烯烃项目，系贯彻“大型、先进、集约”方针，走高效率、低排放、清洁加工转化、循环综合利用的现代化工发展之路的环保示范性国家重大项目，其社会效益和经济效益前景良好。

由钱坤牵头引进的西藏那曲安多县多才玛铅锌矿项目，规划年处理300万吨矿石的采选矿山规模及20万吨/年铅锌冶炼厂的可研、设计、建设与生产，在2020年第二十一届“青洽会”上与中国有色矿业集团签署了《全面战略合作框架协议》，目前已经完成项目投资1200万元，该项目将成为央地企业合作典范项目。正在推进的格尔木市大格勒沟脑地区金矿项目，已与合作方达成合作协议火博·体育app下载，项目合作开发正式进入全面启动阶段。