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多个机构2023年共同发布的《中国儿童McCune-Albright 综合征诊疗共识》提到，患病的孩子，出生时或出生后一般有大面积的淡棕色“胎记”，常见于颈部、臀部，婴幼儿期就会出现假性性早熟，长大一些后会说骨头痛，也容易骨折，但三联征全有的孩子只占24%。在假性性早熟上，女孩子多会发生内分泌系统病变，在幼儿期可能出现莫名的阴道出血、乳房发育、卵巢囊肿等，男童则以一侧或双侧睾丸增大和（或）睾丸B超检查异常更常见，约占85%。

薛文发现，大家情况各有不同，疾病表现部位不一，症状轻重不一，严重一些的孩子，两三岁时腿部就有畸形了。纤维骨组织代替了成骨组织，也容易导致骨折澳门网址精准一肖一码，尽管骨折几率要比瓷娃娃（成骨不全症）低一些，但如果不及时治疗，还可能会恶化为骨肉瘤，就会比较麻烦。有的MAS患者还患有其他不同罕见病，而且在中国的病友群中更为普遍。

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胡萱说，宜兴起初并不在策展团队的展览计划里。在听完她的介绍后，策展团队决定去实地一探究竟。荷兰策展团队先后拜访了竹扇制作技艺传承人汤忠财、紫砂工艺美术师蒋丽雯等，并拍摄他们制作工艺品的过程。制成一把玉竹扇需80多道工序、制作紫砂壶需严格控制泥坯的干湿度，这是对手艺人技艺和耐心的双重考验。展览将工艺品、制作工具和过程视频呈现给观众，直观展现中国传统工艺的纷繁复杂。

这些问题让胡萱重新审视她与故乡间的联系。宜兴因陶而兴。小学春游时，学校常组织学生游览紫砂博物馆。“人间珠玉安足取，岂如阳羡溪头一丸土。”手艺人们从丁蜀镇附近山上采集矿石，将其研磨成粉末、制成泥块后封存，再用工具雕刻并浴火上色制成紫砂壶。紫砂壶泡出的茶汤醇郁芳馨，受世人喜爱。17世纪欧洲人对茶叶的热爱带动了陶瓷贸易，紫砂壶随之流行于欧洲。如今仍有不少荷兰学者关注宜兴紫砂壶制作工艺。“没想到家乡常见的紫砂壶在海外受到如此关注。我何不以我最熟悉的紫砂壶为起点，将家乡的文化带向世界呢？”胡萱说。